Die Stiftung Kindness for Kids wurde mit dem Ziel ins Leben gerufen, die Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu verbessern – einerseits durch soziale Projekte, andererseits durch Forschungsförderung.
Kindness for Kids unterstützte zwischen 2004 und 2013 zahlreiche unterschiedliche Forschungsprojekte im Bereich seltener pädiatrischer Erkrankungen. 2014 wurde schließlich ein neues Förderprogramm etabliert - mit dem Fokus auf Grundlagen- und Versorgungsforschung. Die Stiftung vergibt PhD-Stipendien, einen jährlichen Versorgungspreis sowie eine Stiftungsprofessur und fördert den Wissenstransfer zwischen Patienten und Wissenschaftlern.
GRUNDLAGENFORSCHUNG
„In der Grundlagenforschung keimen die Innovationen von morgen.“ – anonym
Die Grundlagenforschung befasst sich mit den Ursachen seltener Erkrankungen. Da 80% der seltenen Erkrankungen genetisch bedingt sind, erhöhen moderne genetische Analysen nicht nur die Erkenntnis über einzelne Erkrankungen, sondern ermöglichen auch äußerst genaue Diagnosen. Dies wiederum öffnet die Türen für personalisierte Medizin, die durch gezielte Behandlung äußerst erfolgsversprechend ist und Nebenwirkungen minimiert. Bisher gibt es in der EU für rund 7000 seltene Erkrankungen nur ca. 80 speziell als „Orphan Drugs“ entwickelte und in Deutschland zugelassene Medikamente (www.orpha.net).
Aus diesen Gründen fördert Kindness for Kids im Bereich der Grundlagenforschung hoch qualifizierte Studenten und Wissenschaftler aus Europa mit PhD- und Postdoc-Stipendien.
Krankheitsorientierte medizinische Forschung (DFG Stellungnahme Versorgungsforschung in Deutschland: Stand – Perspektiven – Förderung aus 2010, S.23-24)
VERSORGUNGSFORSCHUNG
„Gegenstand der Versorgungsforschung ist die Kranken- und Gesundheitsversorgung und damit gewissermaßen die letzte Meile des Gesundheitssystems.“ – Pfaff, 2003, ZVFK Köln
Versorgungsforschung ist ein fachübergreifendes Gebiet, das die Kranken-und Gesundheitsversorgung beschreibt, die Wirksamkeit von Versorgungsstrukturen und –prozessen unter Alltagsbedingungen evaluiert und die Umsetzung neuer Versorgungskonzepte begleitend erforscht.
Die Wissenschaftliche Basis der Versorgung (Dr. Timmer, Spring School 2015, Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.)
Aufgrund der Seltenheit und Verschiedenheit dieser Erkrankungen ist es selbst für den am besten ausgebildeten Kinderarzt ausgeschlossen, sich mit den rund 7000 Erkrankungen auszukennen. Die mangelhafte Vernetzung mit Spezialisten sowie die zu überwindenden Distanzen erschweren eine schnelle Diagnose. Es fehlt eine hinreichende psychosoziale Unterstützung, Beratung und fortlaufende Betreuung. Die meisten seltenen Erkrankungen sind nicht in unserem Abrechnungssystem erfasst. Neben den limitierten Therapiemöglichkeiten bereitet dies weitere Schwierigkeiten. Strukturelle Veränderungen und interdisziplinäre Vernetzung, das Modell einer gemeinsamen Versorgung (Shared Care), können diese Situation verbessern. Die Telemedizin und die „Neuen Medien“ bieten darüber hinaus zusätzliche Möglichkeiten.
All diese Probleme erfordern Lösungen. Der Bereich Versorgungsforschung kümmert sich um die Verbesserung der z.T. sehr schwierigen Lebenssituationen der Betroffenen und deren Familien. Dies ist der Grund für unser vermehrtes Engagement in diesem Bereich. Als Hauptansatzpunkt haben wir zum 1.1.2019 eine Stiftungsprofessur zur Versorgungsforschung für seltene Erkrankungen im Kindesalter etabliert.
Um die aktuelle Situation zügig zu verbessern, haben wir zudem unseren jährlichen Versorgungspreis ins Leben gerufen.
Außerdem unterstützt Kindness for Kids Symposien, um den Wissensaustausch zu fördern. Im Bereich der seltenen Erkrankungen haben Patienten oder deren Angehörige oft den größten Wissensstand hinsichtlich der eigenen Erkrankung. Daher ist der Austausch zwischen Wissenschaftler und Patient ein essenzieller Motor im Kampf gegen seltene Erkrankungen.