Advisory-Committee der rumänischen Organisation für Seltene Erkrankungen

Förderzeitraum 2010

Kindness for Kids ist seit 2010 Mitglied des „Advisory Committees“ der rumänischen Organisation für Seltene Erkrankungen. Zusammen mit der norwegischen Organisation für seltene Erkrankungen (FRAMBU) und Mitgliedern der rumänischen Vereinigung für seltene Erkrankungen wird mit Unterstützung der norwegischen und rumänischen Regierung ein nationaler Plan für seltene Erkrankungen erstellt.

Durch die internationale Kooperation mit der norwegischen Organisation für seltenen Erkrankungen (FRAMBU), Kindness for Kids und anderen nationalen und internationalen Organisationen ist es bereits gelungen, einen umfassenden Plan zu erstellen, um die medizinische Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Rumänien zu verbessern.

Innerhalb dieses Plans ist es vorgesehen, die Zusammenarbeit von rumänischen Ärzten auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu verbessern. Außerdem wird eine vermehrte internationale Kooperation mit Krankenhäusern und Ärzten europaweit angestrebt. Da die diagnostische Situation in Rumänien, v.a. hinsichtlich genetischer Untersuchungen und Neugeborenenscreening, desolat ist, soll dies etabliert werden.

Durch eine für Fachpersonal leicht zugängliche „e-University“ soll die Information über seltene Erkrankungen rumänienweit transportiert werden.

Ein Therapiezentrum für Patienten für seltene Erkrankungen wird in Zalau entstehen. Nach dem Vorbild von FRAMBU, sollen dort Patienten und Patienteneltern informiert, aber auch therapiert werden. Durch gezielte, auf die jeweilige seltene Erkrankung abgestimmte Therapien profitieren die Patienten erheblich und lernen, falls notwendig, ihren Alltag an die neuen Gegebenheiten anzupassen (spezielle Diäten, Hilfen bei Behinderungen etc.).

Dieses ambitionierte Projekt wird durch die großzügige Unterstützung der norwegischen Regierung möglich gemacht und Kindness für Kids ist froh, sich in dieses Projekt hilfreich einbringen zu können.